【紫牛头条】儿子突发心衰离世,母亲自学3D建模打印,“做他最喜欢做的事”


【紫牛头条】儿子突发心衰离世,母亲自学3D建模打印,“做他最喜欢做的事”

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【紫牛头条】儿子突发心衰离世,母亲自学3D建模打印,“做他最喜欢做的事”

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一位在网络上卖3D模型配件的小伙因患罕见病于今年5月离世,但是之后的几个月,他的账号仍旧在接单,这是怎么回事呢? 原来,这背后包含了一个温馨而感人的故事 。
小伙名叫牛牛,1997年出生,5岁被确诊患了进行性肌营养不良症 。因为热爱模型 , 牛牛自学建模和3D打印,将作品挂到网络上售卖 。他做的模型价廉物美 , 受到很多网友欢迎 。今年5月,他因病去世后,很多不知情的网友仍旧在网络平台下单,思念儿子的母亲看到这些信息后 , 决定学习3D打印和建模,继续为有需求的网友订做模型 。近日,这位母亲告诉扬子晚报紫牛新闻采访人员: “这是他最喜欢做的事情,也是为了帮助到别人 , 我替儿子接单 , 觉得他在天堂也会高兴的 。”她还用儿子的名义设立了一个基金,资助一些求学的孩子 。
儿子5岁确诊罕见病
母亲为求医跑遍全国
“我是这个号主的妈妈,我儿子于5月21日因病去世了,按我儿子生前遗愿,遗体和眼角膜均已捐献……如果有订单没有发货请联系我,会全额退款 。还有我儿子以前打印出来的东西,已经不多,好在他的朋友教了我和他弟弟打印,慢慢摸索 , 已基本掌握打?。枰裁纯伤搅奈?nbsp;, 以后我会逐步学习加支撑、打孔、涂色、建模……慢慢了解儿子的世界 。”一个在网络上出售3D打印模型手办和代为拼插上色的卖家账号沉寂一个多月后,发出了这样的说明 。
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牛牛生前做的模型
这位母亲是山东临沂的红梅,她25岁的大儿子牛牛因患进行性肌营养不良这种罕见病,于今年5月21日不幸去世 。
红梅曾经在南京林业大学读过4年书,1991年毕业后回到家乡工作 。1997年,大儿子出生 , 因为属牛,所以叫牛牛 , 一家人其乐融融,过着简单而幸福的生活 。
变故出现在牛牛5岁的时候,牛牛因为腿疼去医院检查,最后确诊是进行性肌营养不良!这是一种罕见的基因缺陷性疾病,主要表现为逐渐加重的骨骼肌无力萎缩,病情随着年龄的增长会越来越严重,全世界至今还没有找到有效的治疗方法 。
红梅担心医院误诊,又跑到北京找专家,再次做活检,结论仍然是进行性肌营养不良 。医生告诉她,这个病有两种情况 , 一种是DMD型,属于比较严重的 , 还有一种是BMD型 , 症状较轻 。他们确定牛牛患的是DMD型 。“我当时就觉得日子没法过了,有半年多都没能上班 , 看到孩子就哭,觉得这么可爱的孩子怎么会这样子 。”
她和爱人带着牛牛全国各地跑,到处寻求治疗方法,北京一年去好几次,上海、广州、石家庄、天津等地方都去过,后来还联系到一些病友 , 病友们劝红梅趁着孩子身体好,抽空多带他出去走走 。所以每年寒暑假只要有时间,工资卡上有点钱,红梅就带牛牛出去玩,“钱多去远的,钱少去近的 。那时候他很小 , 也不知道自己有这个病 。”
后来牛牛的腿不疼了,但是走路不太好,有时会摔倒,上楼梯更困难 。高中的时候教室在五楼,学校为了他改到一楼 。但是大学里的很多教学楼没有电梯,还经常换教室上课,对他来说上大学会很困难,所以牛牛高中毕业后在临沂本地读了一个职业技术学院,学习会计专业,之后在小工厂里上班 。

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