全身80%瘫痪|戴呼吸机的90后“手办娘”：全身80%瘫痪，在线教学为残疾人、罕见病人带来新希望( 三 )
患病：8岁确诊 ， 19岁辍学 ， 曾是“美女学霸”
今年 ， 是向晨曦患病的第21年 。 自8岁确诊为“进行性肌营养不良”以来 ， 向晨曦的生活就变得与普通孩子不同了 。
向晨曦告诉正观新闻采访人员 ， 小时候的自己 ， 和其他小朋友一样 ， 有个快乐的童年 。 直到8岁那年 ， 由于经常会莫名其妙地摔倒 ， 家人便带晨曦去医院进行了检查 ， 不料 ， 被确诊为“进行性肌营养不良” 。 这是一种随着年龄的增长 ， 肌肉逐渐萎缩 ， 逐渐丧失机体行动力 ， 直至全身瘫痪 ， 甚至会影响心肺功能导致衰竭的疾病 。
“当时我还什么都不懂 ， 但我一直记得我爸爸在医生办公室回头看我的那一眼” ， 向晨曦告诉正观新闻采访人员 ， 那时候的她还不懂爸爸那一眼的含义 ， 只觉得眼神有点不对劲 ， 现在想来 ， 那眼神好像在说：“为什么会是我家孩子？她才8岁啊！以后要怎么生活呢？”
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照顾晨曦的妈妈
小学五年级 ， 10岁的晨曦发现自己偶尔站不起来了 ， 但当时的她却不敢告诉爸爸妈妈这个消息 。 晨曦向采访人员透露 ， 每次洗澡时 ， 成了她最胆怯的时刻 。 为了帮助自己顺利洗澡 ， 晨曦在她的洗澡盆旁边放了个板凳 ， 每次慢慢将自己移动到板凳上 ， 然后再把屁股翘起来 ， 用手慢慢地从脚底到大腿 ， 把腰直起来 。 “有一次 ， 我洗澡时 ， 发现自己怎么都起不来了 ， 我拿了4、5个板凳 ， 将身体垫高 ， 但都无济于事 。 我努力了很久 ， 到最后洗澡水都冷了 ， 可我还是没有办法将自己送进澡盆 。 ”晨曦说 ， 妈妈会时不时在外面叫她 ， 问她洗好没 ， 为了不让妈妈担心 ， 晨曦会故意将水花重重地泼在地上 ， “那样妈妈就会以为我还没洗好” 。 也就是从那刻开始 ， 懂事的晨曦才逐渐意识到 ， 自己的病没有那么简单 ， 也终于理解了当初父亲那个眼神背后的心酸与无奈 。
高二那年 ， 在经历了无数次艰难的心理斗争后 ， 19岁的向晨曦被迫选择了辍学 ， 此前 ， 她的成绩一直处在班级前三名 ， 是同学们眼中名副其实的“美女学霸” 。 离开学校的那一天 ， 同学们给她唱了班歌 ， 她的几个闺蜜们帮她收拾好东西 ， 晨曦边走边哭 ， 临走时 ， 她给同学说：“等我病治好了 ， 我还要回来继续高考 ， 还要跟你们一起上大学 ， 一起去撩帅气的小哥哥 ， 谈一场甜甜的恋爱 。 ”
未来：“希望等我不在了 ， 可以有人接手我的店铺和学院”
晨曦的手办生意日渐红火 ， 黏土“学院”的学员数量也在与日俱增 ， 但晨曦的病情却在不断恶化 。
2020年2月 ， 晨曦的病情开始急剧恶化 ， 她患上了肺动脉高压 ， 胸闷头晕的症状让晨曦苦不堪言 。 今年6月 ， 在参加一场公益手办教学活动时 ， 在现场发生了呼吸衰竭的症状 ， 气管被切开以维持呼吸 ， 而后晨曦被改确诊为“免疫介导坏死性肌炎” 。 现在的晨曦全身80%瘫痪 ， 每天大部分时间都需要戴着呼吸机才能维持日常生活 ， 仅剩手指能够灵活移动……
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病床上正在制作手办的向晨曦
“那段日子 ， 我以为我快要死了 。 ”晨曦回忆起那段绝望又无力的日子 ， 感觉自己好像在经过一个看不到尽头的隧道 。 “我看到我爸爸在偷偷地抹眼泪 ， 妈妈也整天很沉默 ， 但是没有想过要放弃我 。 就算是为了爸爸妈妈 ， 我也一定要撑下去 。 ”她说 ， 爸爸妈妈已经承受地够多了 ， 她不想让他们失望 。
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