全身80%瘫痪|戴呼吸机的90后“手办娘”:全身80%瘫痪,在线教学为残疾人、罕见病人带来新希望

全身80%瘫痪 , 每天戴15-18小时的呼吸机 , 只有手指可以灵活移动……这是“手办娘”向晨曦的日常 。 这位29岁的罕见病姑娘用自己的行动向人们证明 , 哪怕她处在看似灰暗无光的世界 , 却依然可以将生活过得多姿多彩 。
“哈喽 , 我是仙女晨曦……”晚上七点 , 向晨曦如约开始了自己的直播 。 镜头前的她 , 笑容甜美 , 耐心地与网友们分享着自己制作黏土娃娃的全过程 。 除了她脖子上插着的管子 , 晨曦与其他美女主播别无二致 。
今年29岁的向晨曦 , 是位免疫介导坏死性肌炎患者 。 每天戴15-18小时的呼吸机、全身80%瘫痪 , 只有手指可以灵活移动成了向晨曦的日常 。 在常人看来 , 向晨曦的生活是异常艰难的 。 但她却用自己的行动向人们证明 , 哪怕她处在看似灰暗无光的世界 , 却依然可以将生活过得多姿多彩 。
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直播:戴着呼吸机的“折翼手办娘”
“我可是一位有着5年‘教龄’的手办娘喽” , 11月21日 , 向晨曦告诉正观新闻采访人员 , 自己坚持做黏土娃娃直播教学已经有5年之久了 。
晨曦说 , 她与黏土娃娃的结缘 , 源于一次偶然 。 “有一次 , 我的小外甥女让我帮她买黏土 , 我当时看到觉得还挺有意思 , 就忍不住试了下 , 上手做了自己的第一个手办作品 , 那是一只小熊 。 ”
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向晨曦的第一个手办作品:小熊
刚开始 , 晨曦根本不懂得任何制作技巧 , 甚至连工具都没办法灵活使用 。 “一开始 , 我半年都捏不出一个完整的人” , 晨曦告诉正观新闻采访人员 , 但依然有很多好心的网友给晨曦发来祝福和鼓励 , “看到大家这么鼓励我 , 我觉得我应该给大家做能让人真的有所收获、有所享受的艺术品 。 ”于是 , 晨曦开始在网上自学捏土技巧 。 她放弃了昔日最爱的韩剧 , 也放弃了大把大把吃零食的时间 , 她的心里只有一个目标:苦练技术 。 用晨曦的话说 , 当时她的生活 , 不是在捏土 , 就是在看别人捏土 。
就这样 , 大概过了半年 , 晨曦由刚开始的只能捏上半身 , 到可以在很短时间内完成一件复杂的黏土娃娃制作 。 “这个过程还是很有成就感的” , 晨曦说 。
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向晨曦早期的手办作品
随着晨曦制作手办的技术逐渐精湛 , 不少人开始联系她定制黏土娃娃 。 一开始只是有少量的粉丝找她定制 , 后来 , 越来越多的人开始喜欢她的作品 , “不少粉丝姐姐开始集体找我定制娃娃 , 有的是送给粉丝的福利 , 有的是自己留着 , 那一次 , 我一下子接了两三个月的订单 。 ”
随着订单日渐增多 , 向晨曦在圈内的名声也渐渐大了起来 。 2019年3月 , 晨曦开始做直播 , 教更多的人用黏土捏手办作品 , 并创建了网络在线的手工黏土制作“学院” 。 她把每一次的制作过程都录制成详细的分解视频 , 让每一个感兴趣的人都可以看懂 。
为了帮助更多像她一样患罕见病的病友、残疾人重燃生活的希望 , 向晨曦决定免费教罕见病友、残疾人学习制作黏土手办 。 “因为我经历过那种无助 , 所以我希望能给更多像我一样的人带去力量 。 ”
就这样 , 在晨曦的影响下 , 越来越多的人开始加入她的黏土“学院” 。 截至目前 , 晨曦的黏土“学院”已经招收了近500名学员 , 其中30多位罕见病友、残疾人 。
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