全身80%瘫痪|戴呼吸机的90后“手办娘”:全身80%瘫痪,在线教学为残疾人、罕见病人带来新希望( 二 )

】教学:给残疾人、罕见病友带去生活希望
今年24岁的盈盈是晨曦的第一位徒弟 , 同时也是位类风湿病患者 , 目前生活无法自理 , 每天只能靠轮椅生活 。
盈盈告诉正观新闻采访人员 , 自己从9岁开始患上类风湿病 , 12岁确诊 , 至今患病已有15个年头了 。 “刚开始患病的时候 , 我还没有意识到这个病的严重性 , 只是因为浑身都很疼 , 所以经常因为疼得受不了大哭 。 后来 , 随着病情的逐渐恶化 , 初中还没读完 , 就辍学了 。 ”
辍学后的盈盈 , 摆过地摊、做过直播 。 2019年 , 盈盈无意间在快手上注意到晨曦 , “当时觉得这个小姐姐好厉害 , 她的事情也好励志” , 盈盈表示 , 后来 , 她看到了晨曦在快手上发布的黏土“学院”招生视频 , 便报了名 。
如今 , 盈盈加入晨曦的黏土“学院”已近3年 。 盈盈说 , 现在 , 自己有一份喜欢的工作 , 有喜欢的手办 , 有趣有爱 , 不负心中的热爱 , 已经是最开心的了 。 “有时候收入好了 , 还可以给爷爷奶奶买东西 , 他们经常跟邻居提起我 , 说我很棒 , 看到他们开心的样子 , 我觉得我的这一选择值得了 。 ”
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正在做手办的盈盈
现在 , 有了固定收入的盈盈还有另外一个愿望 , 那就是尽快去医院给自己做一次复查 。 她告诉正观新闻采访人员 , 之前就听医生说 , 自己的病可以通过做置换关节手术得到一定程度地缓解 , 但那个手术需要二三十万的费用 , 这是盈盈之前想都不敢想的 。 “现在的话 , 看到我能有了一定的收入 , 所以才敢有了这个想法 , 希望可以尽早实现吧 , 这样我就可以站起来了 。 ”盈盈说 , 语气中充满期待 。
与盈盈经历相似的 , 还有35岁的亮亮 。
亮亮告诉正观新闻采访人员 , 上学时 , 他总是苦恼于不能像其他同学那样整日精力充沛 , 最尴尬的是上体育课 , “那时候觉得自己跑步的姿势比较奇怪 , 同学们也总是嘲笑我 , 所以我的性格从那时开始就变得非常内向 , 也有点自卑 。 ”
2014年 , 亮亮发现自己的身体状况越来越差了 , 严重时甚至上楼都成了问题 。 在家人的陪同下 , 亮亮去北京进行检查 , 医生给出的答复是:进行性肌营养不良 。 “当时心情还是挺复杂的 。 ”亮亮说 , 他听说这个病遗传率极高 , 再加上他从小受惯了外界的嘲笑、欺负 , 因此 , 恋爱、结婚、生子 , 成了亮亮这辈子不敢奢求的幸福 。
后来 , 在一篇报道中 , 亮亮认识了晨曦 , 也知道了“黏土学院” 。 “当时我看到‘晨曦黏土学院’的报名消息 , 再加上知道晨曦和我得的是同一种病 , 所以就想着 , 也许我也可以像她一样自立自强呢 。 ”
就这样 , 亮亮也加入了晨曦的黏土“学院” 。 但与盈盈不同的是 , 亮亮的黏土学习历程并不那么容易 。
“我的天赋可能没别人那么好 , 跟我差不多时间进去学习的学员都比我学得快、做得好 , 而且我的手又特别爱出汗 , 这点在制作黏土手办时是大忌 , 所以我学习的过程比其他人要困难很多 。 ”亮亮告诉正观新闻采访人员 , 晨曦了解到亮亮的这一情况后 , 耐心地帮他想办法 , 并及时指出亮亮的问题 。 就这样 , 亮亮每天在家不停地练习 , 终于可以完成像样的手办作品了 。
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亮亮的部分作品
亮亮告诉正观新闻采访人员 , 非常感谢晨曦可以给他们提供了一个可以靠自己双手挣钱的机会 , “在学院里 , 我认识了很多朋友 , 也学习了很多技能 , 如果不是晨曦黏土学院 , 我不知道现在的自己会是什么样子 , 也许早就成为重度抑郁症患者了吧 。 ”

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